لزوم آگاهی از بیماری MPS و راه‌های پیشگیری و مقابله با آن
تاریخ انتشار: ۲۴ بهمن ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۷۰۹۹۷۶۰
همشهری آنلاین -یکتا فراهانی: موکوپلی ساکاریدوز نوع یک بیماری نادر است که در آن بدن آنزیم مورد نیاز برای شکستن زنجیره‌های طولانی مولکول‌های قند را ندارد یا به‌اندازه کافی ندارد. این زنجیره‌های مولکول‌ها گلیکوزآمینوگلیکان‌ها (موکوپلی‌ساکاریدها) نامیده می‌شوند. در نتیجه مولکول‌ها در قسمت‌های مختلف بدن تجمع و مشکلات مختلفی ایجاد می‌کنند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
سارا نوری، مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران MPS ایران در معرفی این بیماری می‌گوید: «بیماری موکوپلی‌ساکاریدوز یا همان MPS یک نوع بیماری ژنتیکی متابولیکی به شمار می‌رود که به دلیل جهش در یک ژن بروز می‌کند و اغلب نیز حاصل ازدواج‌های فامیلی است. این بیماری معمولاً در زمان تولد علایمی ندارد و نشانه‌های آن از چند ماه تا چند سال بعد از تولد نمایان می‌شود.
تیپ‌های مختلف MPSبیماری MPS بسته به نوع آنزیم تولید نشده به هفت نوع یا تیپ مختلف دسته‌بندی می‌شوند. اولین نوع آن یعنی MPS نوع یک به سه دسته خفیف، متوسط و شدید تقسیم می‌شود. تیپ دوم این بیماری به سندرم هانتر و نوع سوم هم به سان‌فیلیپو معروف است. نوع هفتم این بیماری هم به نادرترین نوع آن شناخته می‌شود.
نشانه‌های بیماریدر یک نگاه کلی به مشکلات بیماران MPS می‌توان گفت تنگی کانال گردن، مشکلات سیستم اعصاب مرکزی، بیماری‌های قلبی - عروقی، ریوی، اسکلتی، عضلانی، کوتاهی قد، کدورت قرنیه و حتی هیدرو سفالی شدن سر در بعضی تیپ‌های بیماری از جمله مشکلات این بیماران است. ضمن آنکه بیماری‌های گوش، کم شنوایی، ناشنوایی و بزرگی طحال هم از جمله مشکلات دیگر این کودکان است.
پیشگیرینوری می‌گوید برای پیشگیری از اختلالات ژنتیکی قبل از تولد پیشنهاد می‌شود پدر و مادرهایی که بچه‌های اول آن‌ها به بیماری mps مبتلاست یا حتی بچه‌های اول سالم و بچه دوم مبتلا به این بیماری است، قبل از تولد بچه سوم حتماً آزمایشات غربالگری ژنتیکی لازم (آمنیوسنتز یا cvs) را انجام دهند تا مانع از تولد کودکان مبتلا به بیماری mps شوند.
انجمن حمایت از بیماران MPSسارا نوری می‌گوید هدف اصلی انجمن حمایت از بیماران MPS معرفی این بیماری، اطلاع رسانی، آگاهی از مشکلات آن و همچنین تا حد امکان پیشگیری از ابتلا به بیماری است. شناسایی این بیماران در سطح کشور، رسیدگی به مشکلات آن‌ها و اطلاع رسانی‌های علمی در خصوص چگونگی راه‌های درمان جدید بیماری به خانواده بیماران نیز ازجمله فعالیت‌های دیگر این انجمن است.
انجمن حمایت از بیماران MPS کار خود را از سال ۹۷ با چند خانواده و ۱۰۰ بیمار شروع و تا حد امکان به مشکلات آن‌ها رسیدگی کرد. اما در حال حاضر حدود ۶۰۰ بیمار در کل کشور توسط انجمن حمایت از بیماران MPS شناسایی شده‌اند.
به گفته مدیر عامل این انجمن، بعضی از بیماران در پروسه درمان شروع به آنزیم‌درمانی کرده‌اند. اما بعضی از تیپ‌ها مانند تیپ دو و سه آنزیم تزریق نمی‌کنند چون آنزیمی برای این گونه تیپ‌ها وارد ایران نشده است و در واقع فعلاً برای آن‌ها درمانی وجود ندارد.
درماننوری می‌گوید دو نوع درمان برای بیماری MPS وجود دارد؛ درمان علتی و علامتی که درمان علتی قابل قبول‌تر است. در واقع درمان علتی همان آنزیم‌درمانی هفتگی است که بیماران هر هفته به بیمارستان مراجعه و آنزیمی را که در بدنشان کم است تزریق می‌کنند.
درمان علتی دیگری هم به نام پیوند مغز استخوان وجود دارد که برای بیمارانی که در سنین پایین‌تر مثلاً در محدوده یک تا سه سال هستند ترجیح داده می‌شود که مراحل خاصی دارد.
به گفته مدیر عامل این انجمن، اخیراً در ایران یک پزشک ژن درمانی را هم آغاز کرده و انجمن حمایت از بیماران mps هم پیگیر آن است تا در صورت امکان در سال‌هاهای اخیر بیماران دیگر هم بتوانند از این نوع درمان بهره مند شوند.
همچنین درمان‌های علامتی بیماری MPS هم شامل فیزیوتراپی، کاردرمانی و گفتاردرمانی است.
کد خبر 741780 برچسب‌ها کودکان بیماری - بیمارستان والدین پزشکیمنبع: همشهری آنلاین
کلیدواژه: جشنواره فیلم فجر بیماری های قلبی عروقی کم شنوایی کودکان بیماری بیمارستان والدین پزشکی درمان علتی بیماری MPS تیپ ها
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.hamshahrionline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «همشهری آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۷۰۹۹۷۶۰ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
کمبودهای درمانی استان بوشهر رفع شود
به گزارش خبرنگار مهر، آیت الله غلامعلی صفایی بوشهری سه شنبه شب در دیدار رئیس و معاونان دانشگاه علوم پزشکی بوشهر گفت: یکی از بزرگ‌ترین خدمات را دانشگاه علوم پزشکی ارائه می دهد و با تلاش هایی که در استان شده شرایط به سمت پیشرفت است اما با افق شایسته هنوز فاصله وجود دارد.
نماینده ولی فقیه در استان و امام جمعه بوشهر افزود: نگاهمان به مراکز استراتژیک در استان همچون آموزش و پرورش، مراکز آموزش عالی و بهداشت درمان که دستگاه هایی هستند که زیربنای تمدن را تولید می کنند باید تغییر کند.
وی بیان داشت: پیامبر اکرم (ص) امنیت و سلامت را زیر ساخت تمدن عنوان کردند، به همین خاطر باید به حوزه سلامت فوق العاده توجه کرد و به لحاظ اعتبارات در حوزه تامین تجهیزات، زیرساخت و نیروی انسانی نیاز است این عرصه دیده شود و نیز مدیریت اقتصاد سلامت بر مساله پیشگیری متمرکز باشد، لذا باید روی خیرین پیشگیری در عرصه درمان کار و طراحی کنیم.
آیت الله صفایی بوشهری ابراز داشت: اگر خیریه ها و وقف های پیشگیری از بیماری داشته باشیم هم هزینه آن کمتر است و هم اثر آن بیشتر است.
نماینده ولی‌فقیه در استان بوشهر اظهار داشت: یکی از کارهایی که باید انجام داد استفاده از طب دریا برای سلامت است، در حالیکه می توان با آماده سازی عمق و کف دریا به راحتی پیاده روی دریایی داشته باشیم که در نشاط و شادابی و سلامت مفاصل بسیار موثر است.
آیت الله صفایی بوشهری بیان کرد: استان بوشهر به خاطر شرایط خاصی که دارد و به ویژه در جنوب استان، باید بیش از جمعیت به لحاظ نیازهای درمانی توانمند باشد و جغرافیایی در عرصه سلامت موفق است که بیش از نیازهای استاندارد جمعیت بیمار، دارای توانمندی باشد.
وی با بیان اینکه به حوزه بهداشت و درمان مثل عرصه امنیتی باید کمک کرد گفت: پیشگیری، درمان، هم زیر ساخت و هم حوزه نرم افزار گران است، لذا کار سخت اما شدنی است و می طلبد مسئولان اعتبارات لازم را برای زیرساخت تامین کنند و به مساله درمان همانند مسائل استراتژیک نگاه داشته باشند.
وی با اشاره تصمیماتی در خصوص ساخت بیمارستان صنعت نفت در استانی دیگر گفت: نباید طوری باشد که صنعت و انرژی در این استان به همراه آلاینده ها باشد و بیمارستان نفت در استان دیگری احداث شود.
آیت الله صفایی بوشهری همچنین خواستار تجهیز بیمارستان های شهرستان های دیگر شد و گفت: نباید تمرکز درمان روی مرکز استان باشد.
امام جمعه بوشهر با اشاره به مراجعه برخی از مردم به دیگر استان ها جهت درمان گفت: برخی از مردم برای درمان به خارج از استان مراجعه می کنند، در استان نباید کمبودی باشد که منجر به این شود بیمار به خاطر این کمبود امکانات به استان دیگری برود؛ اگر بیمار به خارج از استان مراجعه می کند به صورت اختیاری باشد.
آیت الله صفایی بوشهری افزود: بایستی طراحی استاندارد صورت گیرد که در یک بازه زمانی این کمبودها تمام شود.
کد خبر 6093649
بازداشت مروج کودکهمسری برای تبلیغ آرایشگاه زنانه در اینستاگرام